и сопряженным заболеваниям

Зеркало жизни

getimage6

  

Есть такие особенные дети на земле, чей тихий свет дарит нам радость каждую минуту. Но насколько хорошо знает их наше общество, насколько их понимают люди, живущие рядом?  Этот вопрос, пожалуй, всегда будет актуальным. Зачастую взрослые не осознают, что, смотря на ребенка, они смотрят в зеркало своей жизни.

  

 Ты знаешь, что ты – человек,

 Ты знаешь об этом, иль нет?

 Улыбка твоя — единственная,

 Мука твоя — единственная,

 Глаза твои — одни.

 Это четверостишье Симоненко часто вспоминают родители «особенных» детей в самых сложных ситуациях жизни. Когда в семье появляется долгожданный малыш и врачи говорят: «ваш ребенок никогда не будет таким, как все», первое что приходит на ум  родителям – за что? Постепенно шок проходит и начинается поиск. Поиск света в конце туннеля, решений, средств. Ведь каждый такой ребенок нуждается в лекарствах, постоянной реабилитации,  а самое главное в таких,  неприметных, но очень важных для его личностного становления вещах, как родительское понимание и принятие собственных детей такими, какие они есть. Кроме того, «особый» ребёнок в семье — это и более сложные взаимоотношения между её членами, и, что ещё более существенно, возможность посмотреть на жизнь под особым углом зрения, сквозь призму восприятия «не такого, как у всех».

Прошло много лет с тех пор, как я начала работать с «особыми» детьми, создав сайт «Спешите делать добро», но каждый раз, получая очередное письмо с просьбой о помощи, я словно вновь и вновь переживаю чью-то судьбу, разделяя боль матери и ребенка. Говорят, ко всему можно привыкнуть, даже к смерти… Возможно, но я и не пытаюсь, т.к. все, о чем пишут в этих письмах, я испытала на себе.

«Здравствуйте, меня зовут Александра, я мама, которая не слышит от своего 7-летнего любимого сына это простое,  желанное слово «МАМА»».  Читая эти горькие строки и находясь на расстоянии сотни километров от этой семьи, я отчетливо чувствую боль и отчаяние этой женщины.  «С трепетом и любовью мы с мужем ждали на свет появления нашего малыша. Муж представлял в ярких красках нашу счастливую жизнь, каким крепким и умным будет наш сын»! Это желание каждой нормальной пары, иметь здорового ребенка, они ждут его, как чуда. Чудо происходит, но не такое как хотели бы эти молодые люди.  «Как в страшном сне, я услышала от реаниматолога: «Оформляйте ребенку инвалидность, он больше не фиксирует взгляд, у него паралич рук и ног, он не сможет держать голову, ходить, сидеть». Я тут же ворвалась в блок, где лежал мой сынок, нагнулась над ним, позвала по имени, но его глаза плавали в пространстве, ручки и ножки онемевшие, он только дышал…».  Но он жил и это главное, этот крохотный комочек отчаянно боролся за свой вздох и выдох. «Когда нам разрешили быть вместе в больничной палате, я с молитвой стала делать ему массаж, через неделю его тело отреагировало, он отвел ручки и чуть приподнял ножки». Молитва матери, вера в своего ребенка огромная сила и часто совершает невозможно. Благодаря, этой молитве мальчик выходил из кризисного состояния много раз, у него случалось до 100 судорожных приступов в день.  Однако, любви матери недостаточно, чтоб как-то восстановить ребенка, как это ни банально, но для серьезного лечения нужны деньги и немалые. И никто не задумывается над тем, где брать эти деньги, когда в семье работает только один из родителей или если семья неполная, то им приходится жить на пенсию ребенка. Да, есть фонды, которые могут оказать помощь, но чаще всего они делают это в том случае, когда помощь нужна одноразовая и тут же виден результат, чтобы поставить очередную галочку. Но такие заболевания, как детский церебральный паралич, требует реабилитации на протяжении всей жизни. В последнее время очень хорошие результаты дает центр в городе Трускавец, но там умопомрачительные цены от 170 тысяч р. на один курс лечения.

 Как правило, почти в каждом случае находятся «доброжелатели», которые предлагают отказаться от ребенка. В этот момент родители видят две дороги, и только очень сильные люди выбирают дорогу любви.

Однако, читая письма, я прослеживаю тот факт, что чаще всего в этой ситуации женщины сильнее, далеко не каждый мужчина остается в семье «…разрыв с мужем. Он не смог видеть каждый день больного ребенка, муж выбрал более легкий путь и винить его в этом я не буду. У каждого своя правда – он хотел видеть счастливой жену и здорового ребенка, а я не смогу предать беззащитную душу моего малыша».

Полных семей, воспитывающих детей-инвалидов – единицы, и это люди действительно Родители с большой буквы! Но бывает и так, что вроде внешне все нормально, семья сохраняется, ребенок получает необходимое лечение и питание, но не получает духовного воспитания. Я встречала на своем пути людей, которые не могут преодолеть собственные комплексы, по поводу того, что у них ребенок «не такой, как все». Эти родители, стараясь поставить ребенка на ноги физически, забывают о социальной реабилитации. Другими словами, они держат детей в изоляции от внешнего мира, особенно, когда понимают, что ребенок никогда не вылечиться. Нет ничего страшнее, видеть – как человек с умными и выразительными глазами просто лежит в четырех стенах. Родители не понимают, что даже у такого человека есть свое предназначение уже просто потому, что он живет на этом свете. И в этом есть доля вины нашего общества, которое все еще не принимают инвалидов, несмотря на многочисленные законы.

С одной стороны, я понимаю, почему некоторые родители стесняются выходить с ребенком в какое-то общественное место или просто погулять. Я вспоминаю, как мне самой было неловко, когда чей-то малыш пытался со мной поиграть, а его мама тут же оттаскивала его, говоря «не смотри на эту девочку», будто если я на инвалидной коляске, значит заразная. Но с другой стороны нужно помнить, что не все такие. Все-таки в мире, а особенно в таком компактном городке, как наш, больше понимающих людей, которые обязательно начнут общаться с ребенком. Только сделайте первый шаг навстречу к людям. Тут уместно вспомнить книгу Анн-Дофин Жюллиан «Два маленьких шага по мокрому песку». Книга поразительно глубоко показывает, насколько правильно устроена в других странах система жизнедеятельности для детей с инвалидностью. Начиная с медицины, кончая просто бытом и общением. Даже лежачие больные не чувствуют себя одинокими.

О книге можно говорить много и обсуждать с разных точек зрения. Но в ней настолько четко видно, что дети не живут прошлым или будущим, они живут настоящим – летящим сейчас. Девочка сначала перестала нормально двигаться, говорить, видеть, слышать, ее мучили сильнейшие боли, которые под конец глушились только очень сильными препаратами. Удивительно, но ребенок быстро приспосабливался к обстоятельствам жизни, ее внутренний мир был настолько богат и развит, что, даже не видя и не слыша, она поворачивала голову к входящему к ней человеку и улыбалась. С ней очень часто играли дети. Это яркий пример того, что человек самое главное может увидеть только сердцем. Мне нравится девиз ее матери: «добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней».

Я хочу, чтоб каждый человек помнил: жизнь любого из нас оценивается не телесным здоровьем, а делами, которые мы свершаем, и наследием, которое мы оставляем будущим поколениям. И многих из детей, о которых здесь было рассказано, через десятилетия будут  вспоминать не по болезням, а по тому тихому свету, который они нам всем дарили.

 Мария Селихова