и сопряженным заболеваниям

Дети с особыми медицинскими нуждами в Соединенных Штатах Америки

По существующим в настоящее время оценкам, 8 процентов детей в Соединенных Штатах Америки страдают от хронических заболеваний, приводящих к инвалидности. В рамках такой оценки инвалидности дается определение «значительное ограничение в одном из основных видов жизни и деятельности». Эта цифра включает как детей с пороками развития, так и детей с приобретенной инвалидностью, а также с тяжелыми хроническими заболеваниями. В том, что касается распространенности именно нарушений развития в США, по данным одного исследования, 1,3 детей на 1000 чел. страдают церебральным параличом в форме от умеренной до тяжелой. На основе национальных оценок можно заключить, что 1,5 детей из ста страдают умственной отсталостью различной степени тяжести. Распространенность плодного алкогольного синдрома оценивается как близкая к одному случаю на тысячу детей, но среди некоторых групп населения это заболевание встречается еще чаще. Частотность расщелины позвоночника (Spina Bifida) достигает около одного случая на тысячу детей, а аутизма — четырех случаев на тысячу. Эта последняя оценка, около четырех случаев аутизма на тысячу детей, взята из относительно недавно проведенного исследования и, хотя она значительно выше оцекок, приводившихся в прошлом, производит впечатление достоверной, во всяком случае, для географического региона США, в котором проводились исследования.

Для того, чтобы наиболее оптимально понять сложившуюся в США ситуацию в отношении детей с особыми нуждами, полезно рассмотреть историческую перспективу положения таких детей, а также цели, которые ставятся в этой сфере на будущее. Большинство важных событий в области ухода за детьми с особыми нуждами произошло в результате работы по защите прав таких детей со стороны их семей и взрослых-инвалидов. Успеху этих усилий способствовали похожие события в других сферах, например, социальная интеграция ветеранов-инвалидов, а также примеры, подаваемые борьбой за защиту интересов других групп-меньшинств в Соединенных Штатах. Конечные итоги борьбы за права детей-инвалидов были закреплены через принятие федеральных законов, а также через судебные решения, принятые в ходе процессов, возбуждавшихся такими семьями. По моему мнению, основные законы, определяющие положение детей с особыми потребностями в медицинском обслуживании в США на данный момент — следующие:

— Закон о всеобщем образовании детей-инвалидов, принят в 1975 г. (Education for All Handicapped Children Act of 1975)

— Положения «о малыше Доу» в законе о гражданских правах, принятом в 1984 г. («Baby Doe» provisions of the Civil Rights Act of 1984)

— Закон о правах инвалидов в Америке, принят в 1990 г. (Americans with Disabilities Act of 1990)

Я скажу несколько слов о каждом из этих законодательных актов.

Закон о всеобщем образовании детей-инвалидов был принят в 1975 г. под давлением родителей детей-инвалидов, которые хотели воспитывать своих детей в домашних условиях, но при этом столкнулись с невозможностью отдать ребенка в местную государственную школу. Когда в 1990-м г. в этот закон были внесены поправки, его название было изменено на «Закон об образовании для инвалидов». Английское сокращение названия закона — «IDEA» (т. е. «идея») — приобрело широкую известность. Основные положения этого закона заключаются в следующем: все дети, независимо от инвалидности, имеют право на бесплатное и адекватное государственное образование. Ребенку должна быть обеспечена помощь в как можно более свободных условиях, а режим обучения должен быть построен в соответствии с индивидуальными нуждами каждого отдельного ребенка, и таковой режим не должен определяться категоричным диагнозом, поставленным ребенку, как то «умственная отсталость» или «церебральный паралич». Это обеспечило доступ к образованию для всех детей независимо от инвалидности и установило требование о том, чтобы ребенок-инвалид обучался отдельно от нормальных детей только в тех случаях, когда такой режим благоприятствует более успешному обучению ребенка с инвалидностью. Более того, закон предписывает необходимость строить обучение с целью удовлетворения потребностей ребенка и проводить работу по фактическому образованию, а не просто уходу за ним.

В результате принятия «Закона об образовании для инвалидов», в настоящее время 10 — 15 процентов всех учеников государственных школ получают специализированную помощь в обучении. Около половины учеников с нарушениями проводят 80 процентов или более от школьного дня в обычных классах, обучаясь совместно с одноклассниками, не страдающими нарушениями. Масштабы движения в сторону все более активного «включения» учеников с особыми нуждами в рамки обычных школьных занятий продолжают расширяться, хотя наблюдаются некоторые разногласия относительно пределов такой интеграции. В настоящее время государственные школы обеспечивают помощь в обучении детям с особыми нуждами начиная с 3-х лет, за исключением детей с расстройствами зрения и слуха, специализированная помощь которым предоставляется с рождения или с момента выявления нарушений развития органов восприятия. Дети могут получать специализированную помощь до тех пор, пока им не исполнится 21 год, хотя большинство заканчивают школу в 18 лет, как и их здоровые сверстники. Поправки, внесенные впоследствии в первоначальный вариант Закона о всеобщем образовании детей-инвалидов, обеспечили стимулы к тому, чтобы государственные органы на уровне штатов обеспечивали специальное образование детям-инвалидам во все более раннем возрасте. К настоящему времени все штаты обеспечивают детям в возрасте до трех лет с задержками развития помощь, называемую «вмешательство в раннем возрасте» (ECI). Цель такой помощи — добиться максимального прогресса в развитии самого ребенка, а также обеспечить оптимальный процесс адаптации семьи к инвалидности ребенка. Этот вид содействия очень сильно ориентирован на семью и построен с учетом индивидуальных нужд ребенка и семьи. Эти услуги предоставляются с выездом на дом или в других местах, где ребенок проводит много времени, а не базируются на основе школы либо другого централизованного учреждения. Услуги по «вмешательству в раннем возрасте» могут включать лечение, психотерапию, санитарное просвещение для семьи или поддержку усилий семьи по получению иных услуг и содействия, например, проведения диагностических обследований или получения финансовой помощи.

А теперь мы перейдем к законодательным нормам, касающимся «малыша Доу». Они были приняты в ответ на конкретный случай, при котором ребенка с синдромом Дауна, родившегося с непроходимостью пищевода, лишали еды и питья. В законе говорится следующее: «Организации сферы здравоохранения не имеют права, руководствуясь только наличествующим или предполагаемым нарушением физического либо умственного развития младенца, отказывать в лечении или питании младенцу, состояние которого улучшилось бы в результате оказания медицинской помощи или предоставления питания, несмотря на наличие указанного порока развития». Дальнейшие выдержки из законодательства гласят, что «такие соображения, как предполагаемые или фактические или ограниченные потенциальные возможности указанного лица и наличие либо возможное отсутствие общественных ресурсов не имеют значения». В лечении может быть отказано только в том случае, если заранее известно, что оно будет безрезультатным. Несмотря на очевидные ограничения, которые это накладывает на принятие решений об отказе от дальнейшей работы по спасению жизни новорожденных младенцев, родившихся с тяжелыми расстройствами, это законодательство не помешало впоследствии принять положение о разрешении лицам, близким к смерти, отказаться от реанимации.

Наиболее недавно принятый законодательный акт, который мы рассмотрим — это Закон о правах инвалидов в Америке, известный под аббревиатурой «ADA» Этот закон оказал значительное влияние на жизнь взрослых инвалидов. Он касается двух важных областей в их жизни — права на труд и обязательного благоустройства мест общественного пользования. Положения закона, освещающие вопросы занятости, запрещают работодателям проводить дискриминацию на основе инвалидности. Примером этого может служить необходимость модификации рабочего места для сотрудника, передвигающегося в инвалидной коляске. Положения закона, освещающие вопросы благоустройства мест общественного пользования требуют обязательной модификации всех зданий и сооружений, а также иных мест подобного рода, находящихся как в государственном, так и в частном владении, с тем, чтобы они были доступны для инвалидов. В качестве примеров можно привести оборудование общественного автобусного транспорта механизмами для подъема инвалидной коляски и установки телефонов-автоматов с дисплеями для лиц с нарушениями слуха. Положения закона об обязательном благоустройстве мест общественного пользования требуют также, чтобы услуги, предлагаемые населению, были доступны для всех, независимо от наличия инвалидности. Это касается школ, детских садов, а также парков и иных мест отдыха. В судах все еще ведется работа над точной интерпретацией этого комплексного и далеко идущего законодательства, и мы не видим повсеместного исполнения требований Закона о правах инвалидов. Тем не менее он способствовал внедрению понимания широкими слоями населения того, что люди, страдающие от вызывающих инвалидность заболеваний должны жить в среде общества.

Принятие этого закона способствовало расширению масштабов Движения в защиту прав инвалидов в Соединенных Штатах. Активисты по защите прав инвалидов, как правило, считают себя одним из меньшинств. Они часто заявляют, что предрассудки представляют собой гораздо более тяжелый «дефект» для них чем какое-либо из нарушений, развившихся в результате их инвалидности. Безусловно, мы часто наблюдаем это и с детьми, с которыми мы работаем. В случае каждого ребенка мы видим ограничения, накладываемые самой природой нарушения — например, затруднение при ходьбе, а также ограничения, присутствующие в силу окружающих условий, например, ограниченное общение со сверстниками на перемене в школе, поскольку игровое оборудование на детской площадке недоступно для ребенка в инвалидной коляске.

Значительная роль окружающих условий отражена даже в структурной модели элементов инвалидности, разработанной Национальным Институтом здравоохранения США. В рамках этой модели различные элементы, приводящие к инвалидности, классифицируются по уровням. Первый, базовый уровень — это уровень патофизиологии, определение которого можно передать вопросом: «Какие нарушения развития мы наблюдаем на клеточном либо тканевом уровне?» Следующий уровень — это уровень расстройств развития, определение которого можно передать вопросом: «Какие функции или системы тела затрагивает болезнь?» За ним идет уровень функциональных ограничений, определение которого можно передать вопросом: «Какие виды деятельности человека здесь затронуты?». После этого мы говорим об уровне «недееспособности», который отражает ограничения в исполнении определенной общественной роли — например, роли студента. И, наконец, последний уровень — общественный, то есть уровень ограничений, налагаемых обществом, и его определение можно передать вопросом: «Какие внешние барьеры препятствуют участию этого человека в жизни общества?» Одно из ценных качеств этой модели заключается в том, что она напоминает нам: последствия инвалидности можно смягчить за счет корректировки внешних условий. В качестве примера можно привести строительство достаточно широких дверных проемов для инвалидной коляски, наложение законодательного запрета на дискриминацию инвалидов, а также обеспечение адекватного финансирования учреждений здравоохранения.

Механизм финансирования медицинского обслуживания детей-инвалидов в США представляет собой настоящее лоскутное одеяло, состоящее из различных программ. В Соединенных Штатах Америки дети с особыми нуждами могут получать медицинское обслуживание, которое либо оплачивается частной компанией медицинского страхования (а страховку, в свою очередь, оплачивает организация-работодатель родителей ребенка), либо оплачивается за счет государственных финансовых программ, участие семей в которых определяется уровнем доходов малообеспеченных семей либо типом инвалидности ребенка. Государственное финансирование программ по охране здоровья обеспечивается за счет целого ряда программ. Каждый конкретный ребенок может получать финансирование в рамках более чем одной программы, часть из которых направлена исключительно на оплату лечения, тогда как в рамках других основное внимание уделяется оплате услуг, которые помогают родителям обеспечить оптимальный уход за ребенком в домашних условиях, например, уход и медицинское оборудование для ухода в период ремиссии. В существующей системе финансирования имеются многочисленные проблемы. Не всем детям, даже если они инвалиды, удается получить финансовые средства. Списки очередников нередко вызывают задержку выделения фондов на несколько лет. Охват в рамках программы не всегда последователен и часто рассчитан на типовые нужды взрослых, а не детей. Чтобы добиться успеха в «игре на получение фондов», нужно проявить настойчивость. Это может означать, что если родители ребенка тратят все силы на то, чтобы просто выжить в тяжелой ситуации, у них может не быть достаточных запасов энергичности или просто навыков, необходимых для длительного поиска и «выбивания» фондов, которые они могли бы получить.

На протяжении большей части прошлого века правительство и эксперты-медики поощряли помещение детей с нарушениями развития в больницы и медицинские учреждения закрытого типа. За последние тридцать лет этот подход претерпел значительные изменения и на протяжении этого времени продолжала снижаться не только численность детей в таких учреждениях, но и количество самих медицинских учреждений такого типа. В национальном масштабе была установлена цель: к 2010 г. в стране не должно быть детей, проживающих в медицинских учреждениях закрытого типа. Все законодательные изменения и иные достижения, которые мы обсуждали, необходимы для того, чтобы добиться поставленной цели. Для того, чтобы обеспечить уход за всеми детьми-инвалидами в США в домашних условиях, у них должен быть полный доступ к возможности образования, равные возможности доступа к медицинскому обслуживанию, а также равенство в отношении права на труд и доступа к общественным ресурсам и мероприятиям. Альтернативы проживанию в закрытых медицинских учреждениях в США включают проживание с родителями или другими родственниками, передачу ребенка на воспитание в приемную семью — как правило, этот метод применяется в случае жестокого обращения либо недостаточного ухода за ребенком , или помещение в «групповые дома» и иные условия проживания, где им предоставляется постоянный уход. В настоящее время таких лечебниц и групповых домов недостаточно по сравнению с потребностью, так же как и финансовых средств, и поэтому будет необходимо выделить на развитие этой области значительный объем ресурсов для того, чтобы удовлетворить потребности возрастающего количества детей, которые будут выписаны из медицинских учреждений закрытого типа в течение ближайшего десятилетия.

Еще одна цель национального масштаба, установленная в отношении инвалидов включает достижение занятости на уровне 80 процентов. В настоящее время только около 52 процентов инвалидов имеют работу. Кроме того, была поставлена и еще одна цель: добиться того, чтобы процентная доля инвалидов, считающих, что они удовлетворены своей жизнью, достигла показателя не ниже такой доли для населения в целом.

Для того, чтобы наиболее наглядно продемонстрировать положение детей с особыми нуждами в Соединенных Штатах, я хотел бы представить вам случай «Сэма», которого я считаю случаем типичного ребенка. На самом деле это своего рода коллаж, составленный из нескольких случаев детей, которых я лечил в рамках междисциплинарной программы по лечению детей с расщелиной позвоночника при Техасской детской больнице «Скоттиш Райт Хоспитал» (Texas Scottish Rite Hospital for Children). Сэм страдает расщелиной позвоночника. Он живет дома, с родителями, сестрой и двумя собаками. Для передвижения он пользуется инвалидной коляской. Сэм учится в районной школе. Поскольку школа была построена недавно, она полностью оборудована для обеспечения доступа на инвалидной коляске. Вместе со своими одноклассниками он посещает занятия по физкультуре и задания для него модифицируются таким образом, чтобы он мог принимать в них участие. Большую часть дня Сэм проводит на обычных занятиях вместе с нормальными одноклассниками, но в конце школьного дня посещает индивидуальные дополнительные занятия, план которых составлен с учетом его личных особенностей и возможностей обучения. Его родители регулярно встречаются с сотрудниками школьной администрации с тем, чтобы обсудить успеваемость Сэма и то, какая дополнительная помощь может ему потребоваться. В случае Сэма, его родители считают, что им сильно повезло, поскольку у них и у школьной администрации одинаковые взгляды на то, каковы нужды Сэма в области образования. Сэм и его родители предполагают, что он поступит в высшее учебное заведение, а потом найдет работу. В связи с этим они начали откладывать деньги на его обучение в колледже. Сэм принимает участие и во внеклассных программах, выходящих за рамки школьного образования. Сэм — бойскаут и занимается спортом: он играет в особый вид хоккея — «хоккей на санях». Сэм посещает нашу междисциплинарную клинику, где получает большую часть лечения, связанного с его профильным заболеванием, расщелиной позвоночника. Мы поощряем его к тому, чтобы узнать как можно больше о заболевании, которым он страдает, с тем, чтобы информированно подходить к вопросам лечения в дальнейшем. Сэм даже знаком с врачом, который сам страдает расщелиной позвоночника, но его кумир — это хоккеист с параличом нижних конечностей, который завоевал золотую медаль по «хоккею на санях» на Олимпийских Играх и принес ее на встречу с хоккейной командой Сэма в школе. К сожалению, далеко не все дети-инвалиды могут похвастаться такой милой историей, как Сэм. У детей, проживающих в сельских регионах, гораздо меньше возможностей, в особенности в том, что касается внеклассных и спортивных занятий. Вопросы, связанные с разработкой особой программы обучения в школе часто становятся источником постоянного стресса для многих семей. Возможности родителей в отношении успешной защиты интересов ребенка могут быть ограничены, и родители, не способные приспособиться к инвалидности ребенка, ограничивают его возможности адаптации.

Те из нас, кого волнует положение детей с особыми нуждами в Соединенных Штатах Америки, продолжают бороться за идеал: чтобы наши пациенты могли стать полноценными гражданами, принимать максимальное участие в жизни общества и чтобы состояние их здоровья, как физического, так и психического, поддерживалось на оптимальном уровне.